En nuestro recuento de historias  en la visita de esta semana, me sorprende como padres, después de 6 años de diagnóstico con su hijo, aún desconocen muchas cosas básico como son: La manera correcta de tratar una hipoglucemia, el verdadero significado del conteo y sensibilidad de los carbohidratos, la sensibilidad a la insulina, y lo que es peor la angustia y la desesperación que existe en sus corazones.

Padres que lo pueden comprar todo, las mejores insulinas, las tiras reactivas necesarias,pagar”los mejores médicos” en clínica privadas sin embargo no logran un buen control…. ¿Qué falto ahí?,….Algo indispensable como “La educación en Diabetes y una persona sensible a sus requerimientos, que lo apoye y lo guié en su diario vivir tanto emocional como terapéutico,… ¿Que se perdió?, años de buen control, peso, estatura.

La diabetes atañe a toda la familia, es una cuestión de entrega a otro ser humano, los padres juegan un rol importante en el tratamiento de sus hijos, muchos de  ellos viven angustiados por el desconocimiento y la incertidumbre de ¿Por qué no puedo lograr un buen control? Por que esas altas y bajas de glucosas?…., y no obtener respuesta del profesional que visitan regularmente y pagan una consulta donde ademas son cuestionados por sus glucosas altas, y salen más tristes de lo que entraron a la consulta, sintiéndose miserables por el mal trabajo que están haciendo, sin la guía de que hacer. Hay padres que antes de entrar a la consulta experimentan miedo, ansiedad, muchos de ellos alteran los valores, mienten, todo por no ser cuestionados aumentando su estrés, y sin resultados para enfrentar los siguientes días de control.

Escuchando a la pareja me sentí, cuestionada y pregunto ¿Por qué aún no tienen un equipo multidisciplinario que ayuden con la tarea de enseñar?….Como dar parametros de seguridad antes de dormir?, Qué hacer con las glucosas altas en las madrugadas?,Cuál es la acción de la insulina que están usando?,Por qué dar los snacks en horas indicadas?, Dónde inyectar?, si es con pluma contar hasta 10, antes de sacar la aguja.  etc,etc.

La diabetes implica muchas cosas, no solo una prescripción o una receta. Los padres experimentamos mil preguntas a lo largo del día, y si no obtenemos respuestas  de un profesional, caemos en depresión, resultando muy perjudicial para el padre y el niño.Por lo tanto la diabetes va más allá de un simple diagnóstico.

Es  normal que los padres tengan sentimientos de duelo y de tristeza cuando se enteran de que su hijo padece una enfermedad como la diabetes. Les puede resultar difícil hacerse a la idea que un hijo  padece una enfermedad crónica que deberá controlar durante el resto de su vida.Muchos padres también se sienten culpables por la Diabetes de sus hijos y se preguntan si la podrían haber prevenido de algún modo. Algunos padres también se pueden sentir inseguros al tener que asumir el cuidado de un niño con diabetes, como administrarle la medicación y ayudarle a seguir un plan de alimentación adecuado. También les puede preocupar que no sepan reconocer los síntomas de una complicacion de diabetes que podría requerir atención médica.

De acuerdo con un estudio de Yale School of Nursing, el 33,5 por ciento de los padres de niños con diabetes Tipo 1 experimenta angustia psicológica en caso del diagnóstico de un niño, y el 19 por ciento de los padres reportan estrés psicológico de uno a cuatro años después del diagnóstico.

Cuando a un niño le diagnostican una diabetes, sus padres pueden dedicar mucho tiempo a pensar en las consecuencias físicas de esta enfermedad en la vida de su hijo.

Los padres enfrentan muchos aspectos como

  • Aislamiento. Para evitar ser cuestionados.
  • Negación. Puede ser muy peligroso si evitan las pruebas de concentraciones de azúcar en sangre o la medicación.
  • Depresión. Los sentimientos de depresión, tristeza y desesperanza son habituales en los padres de niños con diabetes. Y suelen llorar mucho.
  • Culpa. Algunos padres se sienten que la diabetes es culpa suya y que por algún motivo son ellos quienes por falta de cuidados su hijo le diagnosticaron diabetes.
  • Enfado, frustración y resentimiento. Es posible que se enfade con su pareja por ser quien la madre regularmente la que se encarga de supervisar sus pruebas y su tratamiento, diagnóstico.
  • Miedo y ansiedad. Los problemas asociados a tener que controlar la concentración de azúcar en sangre, las agujas y la posibilidad de tener problemas de salud a largo plazo puede asustar a los niños. Y, en algunos casos, sus miedos pueden ser la consecuencia de información incorrecta que han recibido sobre la diabetes.
  • Vergüenza. Los padres con diabetes se pueden sentir avergonzados.
  • Dependencia.  Viven esclavos del control de la comida, de la escuela, y piensan que su hijo sin los padres no pueden vivir. Dejando de vivir su propia vida.

Con el tiempo ese sentimiento de tristeza va desapareciendo solo si adquieres los conocimientos y destrezas para enfrentar el reto que la diabetes te impone día a día.

Es decir  que la educación en diabetes es el verdadero tratamiento.

Artículo escrito por Aracely Basurto  con el apoyo parcial de KidsHealth y corrección de Monica Ozorio.

Autores,  Caso de la vida  real de padres de niños con diabetes.